JOURNEE REGIONALE MEDICO-SOCIALE POUR LA MALADIE DE HUNTINGTON

Belle participation ce mardi 5 février dans l’amphithéâtre de l’institut Rieux au CHR de Lille pour la première journée médico-sociale pour la maladie de Huntington

1ʳ JOURNEE REGIONALE MEDICO-SOCIALE POUR LA MALADIE DE HUNTINGTON

Professionnels, porteurs de la maladie, famille et aidants ont pu se rencontrer, échanger et s’informer. Le Docteur Simonin a entamé la conférence par un point sur la recherche notamment sur la stimulation cérébrale profonde et la thérapie génique. Accompagner la maladie de Huntington ne se fait pas sans se poser des questions éthiques, le docteur de Broca nous a aidé dans notre réflexion. Au travers du questionnement éthique, c’est le sens de la vie qui est posé. Les malades, familles et soignants se sentent souvent entraînés dans une spirale de soins, il est urgent de pouvoir s’arrêter et de discuter entre professionnels et patients. Le docteur Delcambre, médecin retraité à l’origine d’un réseau de Soins Palliatifs nordiste a attiré notre attention sur la nécessité d’écrire ses directives anticipées à la suite de ces réflexions. Le professeur Seguy, gastro-entérologue et responsable de l’unité transversale de nutrition du CHU de Lille a présenté les caractéristiques de la dénutrition, les outils de diagnostic, de suivie et les mesures à prendre pour permettre une lutte optimum contre la dénutrition. Emilie Hermant, psychologue nous a présenté les savoirs expérientiels des personnes touchées par la maladie de Huntington. Elle est représentante du collectif Ding Ding Dong qui collecte des témoignages et constitue la banque de données pour la vivrologie, science née après la découverte du SIDA et qui a pour objectif d’aider les personnes malades à vivre pleinement avec leur pathologie. Me Maumy, du réseau national Brean Team chargé de l’étude et du suivi des maladies rares a exposé les missions du réseau qui rassemble professionnels du sanitaire et du médico-social et milite pour une meilleure coordination et un partage des savoirs. L’accompagnement social fut évoqué par Me Lasri, assistante sociale du CHU de Lille et l’équipe du Samsah du GHIC de Lille. Le livret Up’ting food, crée par les élèves ingénieurs de l’école Lasalle de Beauvais a été présenté par Aline Choquet, ex directrice de la MAS Handicap Rare de Dury. Ce livret qui a vocation d’aider les professionnels, famille et usagers sur l’adaptation de l’alimentation est disponible sur demande sur le site de Huntington Espoir.

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