les pathologies avec handicap rare. Maladie de Huntington


La maladie de Huntington est une maladie neurodégénérative rare apportant un handicap complexe. La maladie de Huntington est une maladie héréditaire et se déclenche généralement à l’âge adulte. Elle évolue sur une quinzaine d’années apportant progressivement des troubles moteurs, cognitifs et psychiques. Les personnes atteintes gardent leur lucidité même si elles sont emprisonnées dans leur corps et ne parviennent à communiquer qu’avec grande difficulté.
La complexité des symptômes rend l’accompagnement difficile, épuisant pour les aidants mais aussi pour les professionnels. Il nécessite une observation fine pour comprendre ce que veut nous exprimer le malade. C’est au soignant de s’adapter à la compréhension du soigné et d’adapter son quotidien en veillant au confort et à la sécurité.
« La vie change constamment. Vous devez prendre le train quand il passe. Vous devez vous adapter au fur et à mesure. On ne peut pas faire les choses comme avant : c’est comme essayer de compter les étoiles »      
                            
                                                                                                                                                                                                                        Woody Guthrie



Care Conseil Développement peut vous accompagner dans votre projet spécifique pour les personnes porteuses de la maladie de Huntington : analyse de pratiques, adaptation du projet d’établissement, formation des équipes, mise en place d’outils d’accompagnement.
       Aline CHOQUET
Consultante Formatrice
   Tél:  06 45 95 90 75
SI 281
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Webconférence
    organisée par
     l'association
Huntington France
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Recommandation

Madame Nougarède, Présidente de l'Union Huntington Espoir France
Nous avons en effet travaillé ensemble à la réalisation de ce projet pendant plusieurs années.

Vous vous
êtes investie, en total partenariat avec notre association, à lorigine de celui-ci.

Vous avez appris
à connaître cette pathologie non seulement dans les documents scientifiques, mais en participant à nos réunions, en rencontrant des personnes atteintes de la Maladie de Huntington et leurs aidants, quils soient professionnels ou familiaux, les médecins de nos centres de référence et compétence.

Nous avons visit
é avec vous des structures hébergeant des personnes malades, que ce soit en France, en Belgique, ou aux Pays-Bas, modèles en la matière

Avec la participation de l
ergothérapeute recrutée pour planifier au mieux larchitecture et l’équipement les plus adaptés aux besoins spécifiques des futurs résidents, vous avez su dialoguer avec tous les intervenants.

Vous avez permis la formation du personnel, avant-m
ême louverture de la structure, au concept d’« humanitude », afin dassurer une qualité de vie la meilleure possible aux personnes atteintes de ces pathologies neurodégénératives rares dont fait partie la MH. Vous avez su créer la cohésion de votre équipe.


                                                                                                                                                                                                Nadine Nougar
ède.